Blogg

 

Å ha et barn med malasi påvirker hele familien. Veien til å få malasidiagnosen kan også være lang og vanskelig for mange. Her kan du lese erfaringer fra våre medlemmer om hvordan det var å få et barn med malasi.

 

Ønsker du å dele din historie eller skrive om andre temaer fra malasihverdagen, ta kontakt med Stine Vedvik.

 

 

Historien min begynner i romjula 2016, lillebror er 7 dager og han våkner ikke for å spise. Jeg tar tempen og det viser seg at han har feber, jeg kommer meg til legevakt, jeg klarer ikke å vekke han på dette tidspunktet. Det blir hasteambulanse til sykehus og barneavdelingen. Feberen stiger utover natta og det er ingen som vet hva som feiler den lille babyen min.

 

Når tiden står stille og jeg bare må vente


Etter et par dager våkner han sakte til, han snørrer og hoster litt, og prøvene viser han har influensa. Etter hvert får vi komme hjem, men vi blir stadig innlagt pga av hoste og surkling. Og når han blir fire uker får han rs virus og bronkiolitt. Han blir veldig dårlig, han får ikke lov å bruke krefter på annet enn å puste og de vurderer fortløpende om han må i respirator. Han ligger på et eget rom med en sykepleier til stede 24/7, jeg får være hos han hele dagen, men får ikke lov å sove der. Han ligger med CPAP og oksygen hele tiden, og tiden står egentlig helt stille. Det er så ufattelig vondt å se han sånn. Legene forstår heller ikke hvorfor han er så dårlig så lenge. Det er lite fremgang. De trodde han måtte bli på sykehuset et par dager. Han er innlagt i 3 uker. 

 

Fortsatt hoster han veldig mye, og han må fysisk snus og bankes i ryggen på nettene for å få slimet til å bevege seg og unngå slimpropper. Utover våren er vi innlagt x antall ganger og gutten hoster og slimer og surkler. Det blir prøvd ut astmamedisiner, men uten effekt. Etter noen måneder blir han henvist øre/nese/hals for å gjennomføre en filming i nesen. Da får han diagnosen laryngomalasi . Vi går på kontroller på sykehuset noen ganger i året, og gutten sliter med hoste, slim, inndragninger og sykdom. Sykdom og nattevåk blir rutine og jeg blir også gravid igjen. Livet besto av legebesøk, vi hadde noen runder med pustestopp og ambulanse her hjemme, man blir veldig sliten og er mye redd og bekymret.

 

To med samme diagnose


Og endelig når gutten er nærmere 2,5 år blir vi henvist til Rikshospitalet for bronkoskopi. Da er bittelillebror blitt 13 mnd og han er med på første samtale på riksen. Han har også slitt med hyppige luftveisinfeksjoner, mange turer på legevakt og hoste og slim. Etter samtalen sier legen: dere vet vel at minsten har det samme? Han må henvises til meg fortest mulig og få en bronkoskopi .

Så nå sitter vi med to små gutter med traekobronkomalasi. Eldste av de bruker CPAP fast to ganger hver dag, og har hatt veldig god effekt og minsten bruker medisiner ved behov. Fremtiden er veldig spennende for de begge, om de kommer til å vokse det av seg eller hvilke utfordringer de kan møte på.

 

Glade gutter til tross for en tøff start


Men til tross for den tøffe starten på livet, må jeg si jeg er så imponert over disse to. De går i barnehage begge to, og de ansatte er så gode på å følge med på dem, og er genuint interessert i diagnosen og hvordan tilrettelegge best mulig for dem! Og de er aktive, glade gutter som løper, leker og gjør det små barn skal.

 

 

Teksten er skrevet av Ane Tori Granli-Reenskaug