Blogg

 

Å ha et barn med malasi påvirker hele familien. Veien til å få malasidiagnosen kan også være lang og vanskelig for mange. Her kan du lese erfaringer fra våre medlemmer om hvordan det var å få et barn med malasi.

 

Ønsker du å dele din historie eller skrive om andre temaer fra malasihverdagen, ta kontakt med Stine Vedvik.

 

 

I juni 2017 kommer verdens blideste og herligste gutt til verden. Han er en oppvakt gutt med god matlyst. Han spiser mye og ofte den første tiden. Like ofte setter han morsmelk fast i vranga. Helt fra vi kommer hjem fra sykehuset er han vanskelig å roe når han ligger på ryggen. Mellom 4-5 uker gammel starter han å hoste morgen og senkveld uten at han er forkjølet. Han vil ikke roe seg, og vi bærer han mye. På lekematta ligger han med armene rett ut til sidene uten å bevege seg. Når vi holder han oppe på fanget holder han hodet tidlig. På biltur skriker han og er tydelig utilpass helt til vi bytter til bilstol nr 2. Han sover i bananform i senga. To måneder gammel tar vi han med til fastlegen første gang da vi synes det er merkelig at han hoster morgen og kveld. Fastlegen mistenker viral luftveisinfeksjon. 

 

Han skriker og vil ikke sove på kvelden og natta helt fra han er født. Det skal gå hele 11 måneder før jeg får forlate soverommet mer enn 10 minutter før han skriker igjen. Det er 11 lange måneder med ren tålmodighetsprøve og lite søvn. Siden amminga er det eneste som roer han ned er det bare jeg som kan roe han. Han kan våkne hver halvtime gjennom hele natta, noe har gjør frem til etter han fyller 1 år. 

 

Når han blir 5 måneder gammel tar vi han med til fastlegen for andre gang grunnet langvarig hoste. Fastlegen henviser oss direkte til sykehuset samme dag med beskjed; ring 113 dersom det blir verre på vei til sykehuset. Jeg skjønner ikke at ungen min er så tett og dårlig. Jeg stiller meg spørsmålet: Hvordan mor er jeg som ikke ser dette? Når vi kommer til sykehuset blir han til min store overraskelse innlagt og satt på astmamedisin, ventoline på forstøver. Det blir også tatt røntgen av lungene og blodprøver. Normale funn. Det blir sagt at han blir bedre av ventoline, og det ser vi også. I epikrisen står det at dette heller ikke er bronkomalasi for han har ikke de symptomene.

 

Ved utskrivelse blir han satt på ventoline og flutide på kolbe. Han blir bare dårligere og dårligere i dagene som følger. 5 dager senere sitter jeg oppe med han hele natta, og han viser tydelige tegn på at det er vanskelig å puste. Jeg kjenner for første gang at jeg blir redd for hva som kan skje. Da ringer jeg legevakta, og beskriver situasjonen. Dette er midt på den kaldeste vinteren og legen ber meg om å kle på ungen min å gå ut en tur for å se om det blir bedre. Jeg gjør som legen sier, men må etter 20 minutter gå inn igjen da det er 5 minus ute og klokka er 03.30 på natta. Jeg ringer legevakta igjen og forteller at jeg ikke kan stå ute hele natta med en unge på 5 måneder i 5 minus grader. Vi må finne en bedre løsning. Legevaktslegen sier på telefonen at vi helt sikkert kan vente til neste dag, for han dør nok ikke de neste 24 timene. Jeg sier at vi skal til sykehuset lenge før han blir dårligere. Vi drar på tross av legevakta sitt utsagn. Resultat: innlagt i 3 dager. Utskrevet med forstøverapparat, og oppstart på ventoline og pulmicort. Symptomene vedvarer, surkling, bobling under måltid, hvesing under aktivitet og ekstrem hoste ved temperaturskifte. Han virker bedre etter ventolineinnhalasjon på forstøverapparatet, men virkningen forsvinner fort. Legen mener vi skal prøve å bruke bare saltvann en periode for å sjekke om det er dette som har en virkning. Vi synes ikke det har samme effekt. En uke etter siste innleggelse blir han tatt av pulmicort. Fremover mot jul blir han dårligere og dårligere igjen, og vi går gjennom jula med en sønn i svært dårlig form. På nyåret blir han på nytt innlagt på sykehuset, og da blir det gjennomført en PH-måling. Resultat: Refluks. Oppstart på refluksmedisin. Hosten forsvinner en periode, for så å komme tilbake ved neste infeksjon en uke senere. Jeg sitter nok en gang igjen med følelsen av at jeg overreagerer og at vi bare er hysteriske.

 

Vinteren går og han er innlagt ytterligere 3 ganger på sykehuset. Han reagerer på værskifte med hoste som kan vare i 1 time i strekk, og vi kan høre når tåka er på vei. Det er svært så utfordrende å ta han med på utsiden av døra for det fører til enorme mengder tørrhoste i etterkant. Slike episoder har vi inne i huset også hvis vi går fra et rom til et annet med ulik temperatur. Da kan vi få 1 time med tørrhoste i etterkant. I februar blir han henvist til Rikshospitalet. I ventetiden tar han en lungefunksjonstest på St.Olavs. Den viser at han er tydelig obstruktiv, noe som kan være forenelig med malasi. Vi gir nå beskjed at vi ikke ønsker å bli fulgt opp av lokalsykehuset lenger, da vi opplever å ikke få riktig hjelp til rett tid. I februar starter oppfølgingen på Ålesund sykehus.

 

I begynnelsen av april da han er 10 måneder gammel blir han på nytt syk, med mye hoste, dalende metning og feber. Han blir akuttinnlagt ved lokalsykehuset, og han hoster og hoster. Etter å ha hostet 8 timer i strekk uten stopp, og nesten ikke sovet ber jeg legene innstendig om å gjøre noe for sønnen min. Jeg spør om de ville godtatt å hostet slik selv. Han blir omsider gitt betapred og racemisk adrenalin, med virkning. Han blir samme kveld noe bedre, men han blir liggende på sykehuset ytterligere tre dager. Vi blir lagt på isolasjon. 

 

I april 2018 får han time på Rikshospitalet, og legen hører og observerer han i fem minutter før hun sier «han har mest trolig trakeomalasi». Han blir satt på cpap, og livet hans blir forvandlet. Han blir en helt annen gutt. Beveger seg mer på gulvet. Begynner å krabbe, og bruke alle fire som et alternativ. Hosten og surklinga blir mye mindre, og han sover bedre. 1 ½ uke etter oppstart på cpap blir han på nytt syk med ekstremt mye hoste. Cpapen hjelper han gjennom sykdomsperioden, og vi unngår ny innleggelse.

 

En uke etter 1 års dagen blir han bronkoskopert på Rikshospitalet. Han får diagnosen trakeobronkomalasi med total avklemming av høyre lunge ved blant annet hoste. Det er også kalibervariasjon i trakea. De finner en sjelden bakterie nedi lungene så han blir satt på antibiotika. Han klarer fortsatt ikke å drikke av tutekopp, må ha flaske der drikken renner rett ut. Han styrer mye på seinkveld og natt fremdeles, og han blir satt opp til søvnregistrering. Registeringa viser ikke så mye unormalt, men han starter likevel opp med nattlig cpap for å se om dette hjelper til at han roer seg ned og det blir mindre hoste på seinkveld/natt. Han blir raskt bedre på dagtid. Han starter å leke på gulvet (kjøre med bilen, stå på alle fire osv). Tidligere har han mest beveget seg på to bein uten å ville bøye seg ned og gjøre slike aktiviteter (eks. han gikk rundt bordet i stedefor å dukke under våre føtter).

   

Høsten 2018 starter han i barnehagen. En svært vellykket start der barnegruppen har 100% styrking av gruppa slik at han får den oppfølgingen han trenger med cpap og andre ting. Høsten starter med mange infeksjoner, mange antibiotikakurer, deriblant EBV viruset, kyssesyken. Han klarer på tross av mange infeksjoner å være i barnehagen. Han starter på forebyggende antibiotika i november. Etter oppstart på forebyggende antibiotika blir episodene med sykdom få, og mindre omfattende. Vi får igjen et nytt barn med et humør og en energi som få. 

 

Under siste sykdomsepisode for noen uker siden blir han igjen veldig dårlig. Han har blant annet meget høy puls, og så store inndragninger at vi vurderer det som lite forsvarlig å kjøre 3 timer til sykehuset for å få hjelp. Vi blir værende hjemme sittende med cpapen hele tiden.

 

Han har siden i høst sovet på magen med rumpa opp i været og beina i kryss under seg. Dette er også en stilling han legger seg i når han setter noe i halsen. Det har vist seg at små justeringer den ene eller andre veien gir store utslag på formen hans. Dette for eksempel viktigheten av å ha riktig trykk på cpap-en. 

 

Vår kjære sønn har i sitt korte liv vært innlagt på sykehus 8 ganger, der det har blitt tatt flere røntgen, CT, bronkoskopi, blodprøver, narkose, ulike tester i hals og nese og søvnregistering. Til tross for hans utfordringer i livet er han verdens gladeste gutt med en fantastisk rungende latter.