Blogg

 

Å ha et barn med malasi påvirker hele familien. Veien til å få malasidiagnosen kan også være lang og vanskelig for mange. Her kan du lese erfaringer fra våre medlemmer om hvordan det var å få et barn med malasi.

 

Ønsker du å dele din historie eller skrive om andre temaer fra malasihverdagen, ta kontakt med Stine Vedvik.

 

 

Vår historie begynner når han yngste er 5 uker. Han får RS-virus og bronkiolitt og blir veldig dårlig. Vi reiste en tur til fastlegen på morgenkvisten da vi ble avfeid av legevakten kvelden i forveien. Han bruker mye hjelpemuskler, nesevingespill og surkler mye. Vi blir sendt videre til Ahus hvor han blir innlagt og må få inhalasjoner og oksygen. Etter han ble frisk av viruset fortsatte surklingen, vi tok derfor kontakt med fastlegen og får fort time hos en lege på Ahus som gir oss astmamedisinene, ventoline og flutide, for å prøve ut dette i 3 mnd. Han har også hele tiden sovet dårlig, eneste måten å få han til å sove på var sittende i bilstolen og vugge. Vi tok også dette opp med fysioterapeut som mente at hvis det var eneste måten han kunne sove på så måtte vi bare gjøre det. 

 

Etter 3 mnd kommer vi tilbake og uttrykker at surklingen fortsatt er der. Legen skriver så ut forstøver, ventoline inhalasjonsvæske og pulmicort, konklusjonen er da at han mest sannsynlig har astma. Det blir allikevel gjort ulike typer røntgenundersøkelser, hvor de på et ene røntgenet ser at luftrøret (trachea) er trangere enn normalt samt perihilære fortetninger, som legene mente var vanlig ved astma og begrunnet diagnosen med dette. Nå følger en vinter med mye infeksjoner til tross for at han ikke har begynt i barnehage enda, surklingen vedvarer. Hver infeksjon fører til sykehus-innleggelse selv om vi har mulighet til å gi ventoline og saltvann i forstøver annen hver gang hver time. Vi går også igjennom en ph-måling for å sjekke for refluks, den viser at han har stille-refluks, men selv med medisiner for refluks vedvarer surklingen.

 

Den første legen var i ferd med å skulle henvise til Rikshospitalet med mistanke om at dette ikke er astma, når hun slutter. Vi får da en ny lege som igjen mener at dette er astma, etter et par mnd til med mer sykdom og sykehusinnleggelser samt kronisk surkling, får jeg endelig motet til meg og ytret klart og tydelig ett ønske om en henvisning til Rikshospitalet. Vi får fort time der og bli møtt av en lege som forstår oss som foreldre og tanken på at vi bare ønsker å vite hva det er som gir han disse luftveisinfeksjonene. Legen er da klar på at det bør tas en bronkoskopi og CT av lungene, men at dette kan ta tid og at vi frem til da kalles inn til ett par undersøkelser som kan gjøres før den tid. Sønnen min har også nylig begynt på forebyggende antibiotika, som ser ut til å hjelpe litt mot ulike bakterielle infeksjoner. Røntgen som blir tatt viser økende perihilære fortetninger. Han har flere ganger opplevd episoder med «falsk krupp» og hver dag og natt fra mai til slutten av oktober hadde han falsk krupp. Vi prøvde alle triks i boken, betapred fungerte ikke helt, selv ikke prednisolon fungerte optimalt da dette kun hjalp for en uke så kom kruppen tilbake igjen. I oktober 2018 får vi time til bronkoskopi. Dagen før tas det røntgen som igjen viser økende perihilære fortetninger. Dagen for bronkoskopi kommer og på kvelden kommer legen inn på avdelingen og forteller oss det at sønnen vår har malasi, samt en total høyre overlappsatelektase (sammenfalt lungelapp). Høyre lunge er mest plaget av malasi, samtidig som det er litt mykhet i venstre lunge og luftrøret. Det er også litt bevegelighet i larynx.

 

Etter oppstart av cpap i slutten av oktober, får vi en klar bedring. Gutten vår er mye mer munter og surklingen er ikke tilstede hele tiden lenger. Han sover bedre. Første gang han har sovet flere netter i strekk uten om å våkne er når han begynte med nattlig c-pap. Han hadde tidligere også nattlige skrike-episoder hvor vi nesten ikke fikk kontakt med han som legene ikke kunne knytte til refluks, epilepsi, natteskrekk eller lignende. Antagelsen fra vår side og enkelte leger er at disse skrike-episodene har vært pustestopp som han har blitt så redd av slik at han har gråter av affekt.

 

Etter oppstart av nattlig cpap er disse heller ikke tilstede lenger. Den «falske kruppen» forsvant helt når vi startet opp med cpap i slutten av oktober, selv om vi under sykdom i januar hadde en natt med krupp. Han har alltid vært en aktiv gutt, men fra å være en gutt som kunne være med på turn og løpe rundt i 10 min før han surklet som bare det og slet med pusten, kan han nå løpe mer utenom å bli sliten. Han har lite med infeksjoner, men i forbindelse med infeksjoner blir han igjen dårlig. Jeg merker det at ved kontakt med legevakt så får vi fortsatt påtvunget astma-diagnosen, selv om jeg prøver å gi klar beskjed om at dette ikke er astma. Ved et tilfelle i januar 2019 må vi ringe ambulansen og de gir klart uttrykk for at de ikke vet hva malasi er. Da fikk jeg motivasjon til å forandre på det og nå håper jeg å kunne bidra med at andre foreldre ikke må vente over 2,5 år på å få riktig diagnose.