Blogg

 

Å ha et barn med malasi påvirker hele familien. Veien til å få malasidiagnosen kan også være lang og vanskelig for mange. Her kan du lese erfaringer fra våre medlemmer om hvordan det var å få et barn med malasi.

 

Ønsker du å dele din historie eller skrive om andre temaer fra malasihverdagen, ta kontakt med Stine Vedvik.

 

 

Jeg er mamma til en gutt på 10 år som har astma og malasi. Han fikk diagnosen trakeobronkomalasi ved 4 års alder. Hele veien har det vært mistenkt astma.

 

Det var i 2009 da en liten gutt bestemte seg for å komme tidlig til verden på sykehuset i Kristiansand. Vi bor på sykehuset i ca 2 uker hvor det da fokuseres på å bli kjent og lære hverandre å kjenne.

 

Allerede på dag en opplever jeg når vi er alene på rommet tilfeller av hvor han sliter med å få puste skikkelig. Ingen andre fikk med seg dette. Har og flere episoder hvor han har en våt hoste og er tidvis surklete. Jeg fikk forklart at det var ikke uvanlig at en kan svelge litt fostervann før de kommer ut. Som førstegangsforelder jeg var slo jeg meg til ro med det. Ammingen går seg til og han sover greit, blir litt avbrutt med hoste av og til når han skal legge seg for å sove eller når han skal til å stå opp.

 

Men utover baby-tiden øker utfordringene med plagsom hoste, surkling, er obstruktiv. Turen går etterhvert til fastlegen som stusser over dette. Tror det er viral-infeksjon men er og inne om tanken på starten av astmaproblematikk da jeg har mye av dette i min familie.

Fra rundt 7/8 mnd alder starter han med astmamedisiner, men har ikke full effekt. Blir henvist av fastlegen til privatbarnelegesenter, som da mener at dette er reflux og han vil bedre seg etter oppstart av nexium. Etter en stund på refluxmedisiner som for øvrig hadde ingen effekt, ble det besluttet i samråd med lege å slutte med nexium. Ble til slutt henvist videre til sykehus for vurdering der. Han er fortsatt plaget med mye infeksjoner, er ofte plaget med falsk krupp og turene til legevakt på kveld og natt blir mange. Følelsen av å ikke bli trodd er frustrerende når det blir turer til legevakten opptil flere ganger i uken. Etter en innleggelse ved sykehuset ble det konkludert med vanskelig regulerbar astma. Selv om jeg var glad for å få dette ned på papiret følte jeg at noe ikke stemte.


Etter en del diskusjoner over noen år som da endte med innleggelser flere ganger pga lungeinfeksjoner, falskkrupp osv fikk jeg endelig en henvisning sendt til Rikshospitalet og Voksentoppen. Da var guttungen 3 år. Han er 4 år i 2013. April kommer og vi får innkallelsen til riksen. Vi blir tatt imot av leger og fantastiske sykepleiere. De ser oss og hjelper oss. Forskjellige undersøkelser blir tatt. Samtale med lege, fysioterapeut, sykepleiere. Det blir tatt andre undersøkelser som da hjelper til å finner ut at gutten min har en trakeobronkomalasi. En nokså uttalt fortalte legen til meg.

 

Jeg husker jeg satt der som et spørsmålstegn og tenkte… Jaha.. hva nå? Hvordan kan jeg gjøre det beste for han? Jeg kjente jeg ikke var enig i alt som ble sagt. For jeg hadde sett at astmamedisinene hadde en effekt. Kanskje ikke fullverdig effekt men at den var der. Jeg følte meg ikke trodd denne gangen av legen som mente dette ikke var astma, men kun malasi og det ble bestemt at medisinene skulle tas bort og en skulle prøve kun med saltvannsbehandling evt og antibiotika. Videre oppfølging skulle tas ved lokalsykehus, jeg kjente jeg ble sint og fortvilet. Det ble en lengre samtale sammen med legen som førte til at han skulle gå til oppfølging i over en lengre periode på riksen.
 

Vi reiste hjem, medisinene var seponert i Oslo. Det gikk 1,5 uke og ny forverring kom. Fikk komme inn til barnelege på sykehuset som da lurte på hvorfor han ikke gikk på astmamedisiner, forklarte henne hele oppholdet og hva som ble funnet og konkludert ut av funn av undersøkelsene(rtg. gjennomlysning, herjetest og spirometri) som ble gjort. Jeg glemmer ikke ordene fra legen som da sier at sønnen min skal settes på astmamedisiner igjen siden han hadde effekt. Han fikk en flott oppfølging leger og sykepleiere ved sykehuset i Kristiansand.  

 

I 2015 bestemte jeg at vi skulle flytte hjem til Sunnmøre. Fastlegen vår og barnelegen ved Sørlandet sykehus i Kristiansand fikk til en god overføring til fastlege og til Ålesund sykehus.  Allerede ved vårt første møte med barnelege og sykepleiere ved sykehuset i Ålesund følte vi oss sett og hørt. Han blir fulgt opp av dyktige leger som jobber der. Han er og 6 år og sliter med søvn, han er og mye våken om nettene pga natthoste og luftveiene kollapser en del i dårligere perioder. Barnelegene foreslår oppstart av Cpap for å se om det har en effekt, men jeg kjenner jeg er usikker.

 

Årene 2016 og 2017 er mye preget av sykdom, astmaanfall og allergier. I oktober tar jeg opp igjen emnet Cpap og tenker at det burde prøves. Blir enige om at de skal diskutere dette. 

 

Det har blitt søkt på behandlingstur til Valle Marina for gutten og vi er heldige at han har fått plass i januar 2018. Det blir en fantastisk tur med en gutt som får det bedre og nyter hver dag i varmen. Møter også andre barn med malasi som da bruker Cpap. Tanken på cpap kommer opp igjen. Bestemmer meg for å undersøke nærmere. Når vi kommer hjem får vi en kontrolltime og det blir tatt opp. Det kjennes godt og spennende. Han får og en tyngre forverring ca 2 mnd etter oppholdet på Valle Marina. Jeg blir redd for det er lenge siden jeg har sett han sånn. En måned seinere får vi cpapen, det blir som et nytt liv for gutten. Han har det bedre på dagen, sover bedre. Bruker den kun på dag/kveld men det holder for nå. På grunn av mange tyngre forverringer ble det besluttet å sende ny henvisning til riksen for en bronkoskopi for å se hvordan det så ut. Jeg kjente jeg var spent. Grudde meg faktisk litt. Fikk beskjed om lang ventetid. Jaja, var vel bare å stålsette seg. Desember 2018 ble det konkludert etter en PD20-test(også kalt metacholin-test, provokasjonstest) at han hadde et stort behov for astmamedisiner. ENDELIG tenkte jeg. Nå falt tingene på plass.

 

I januar 2019 fikk vi endelig komme til riksen for bronkoskopi. Pga astmaen ga en tyngre forverring rundt julen 2018 og malasien gjorde det litt vanskelig for sønnen min å bli friskere fikk han en antibiotikakur( som har blitt for mange av, men nødvendige i hans liv til nå). Der ble vi møtt av fantastiske leger og sykepleiere som så sønnen min og meg. De så at jeg var spent og nærvøs. De tok seg tid til å snakke og høre på hva jeg hadde å si. Det betydde alt for meg.  Vi fikk gjennomført en bronkoskopi som da viste en trakeobronkomalasi. Men de var enig i astmadiagnosen og som betydde mye for meg. De så det samme som meg. Det gjorde godt å bli sett av de fantastiske menneskene.  

 

Det har vært utfordringer med skolen for å få de til å hjelpe til med medisiner. jeg og sykehuset ble enige om å sende søknad for å komme til Geilomo Barnesykehus. Jeg og sønnen min fikk en gylden mulighet til å komme på Geilomo barnesykehus i 2019. Et fantastisk barnesykehus for barn med kroniske tilstander. De får en plass hvor de får lære hvordan de kan leve med tilstanden sin. Ikke minst knytte bånd og nye venner.

 

Sønnen min fikk lære seg hvordan han skulle takle hverdagen som betyr alt. Han står sterkere etter dette.  Mine tanker rundt om hvorfor det har tatt så lang tid for å komme der vi to er i dag gjør meg litt trist egentlig. Jeg har følt meg bagatellisert, følt meg hysterisk. Det var en og er en vond følelse når jeg kjenner på den. Det positive er at jeg har fått sett at forskningen har kommet lengre enn når min sønn var baby. Det gleder meg veldig. Mitt ønske er at de med barn eller voksne som har diagnosen selv skal kunne finne en plass hvor de kan få hjelp, slik at de ikke føler seg alene.