Blogg

 

Å ha et barn med malasi påvirker hele familien. Veien til å få malasidiagnosen kan også være lang og vanskelig for mange. Her kan du lese erfaringer fra våre medlemmer om hvordan det var å få et barn med malasi.

 

Ønsker du å dele din historie eller skrive om andre temaer fra malasihverdagen, ta kontakt med Stine Vedvik.

 

 

Datteren min fikk påvist trakeobronkomalasi på Rikshospitalet da hun var 19 måneder gammel. Vi stod i kø for denne undersøkelsen i nærmere 7 måneder.'

 

Datteren min ble født uten komplikasjoner. Vårt første barn, frisk og vakker var hun. De første 6 månedene var sykdomsfrie, men i løpet av den første julen ble hun smittet av eldre fettere og kusiner. Hun fikk feber og hoste, og gikk gjennom en normal virusinfeksjon. Hosten forsvant imidlertid ikke, men utviklet seg til en natthoste. Vi leste at dette var normalt, at hosten kan henge i en stund. Hun hostet bortimot hver natt, opptil en halvtime i strekk. Noen ganger kom det også brekninger, noe som førte til gråt og dårlig søvn.

 

Etter åtte uker med hosting var vi på helsestasjonen for en rutinesjekk, men der ble det sagt at dette var normalt etter forkjølelse. Vi søkte mye på nett i denne perioden, og testet alt fra forhøyet hodeende i sengen til oppkuttet løk på hyllene for å bli kvitt hosten hennes.

 

I mars, et par uker etter rutinesjekken, ble hun syk igjen. Det begynte som forkjølelse, men den andre kvelden var det store problemer med hosting. Som alle andre foreldre med friske barn behandlet også vi med det som var tilgjengelig for oss, altså saltvannsnesedråper og paracet. Andre natten lagde hun mange rare ulyder. Uten erfaring antok vi at dette var innenfor normalen, at det nok var en effekt av viruset og generell dårlig form. Morgenen etterpå var hun helt slapp i kroppen, og hun hadde tydelige inndragninger i halsen. Blikket var slapt og stirrende. Vi forsto at noe var galt, fikk på henne klær i en fart og kjørte til legevakten. Der fikk hun umiddelbart oksygen på maske, og vi ble sendt med ambulanse til Ullevål. På Ullevål ble vi innlagt på isolat, hun ble behandlet med oksygen på highflow, og det ble etterhvert påvist rhinovirus.

 

I tiden etter den første innleggelsen fortsatte natthosten som før frem til mai. Hun ble forkjølet igjen, og da hun fikk tydelige inndragninger i halsen og brystkassen dro vi til legevakten. Vi ble bedt om å dra hjem og kontakte Ullevål dersom tilstanden skulle forverre seg, noe den gjorde. Denne gangen kjørte vi selv. Hun ble lagt på highflow, deretter cpap-maske med oksygen. Morgenen etter ble hun lagt i respirator. Hun hadde pustet så raskt i løpet av natten at man fryktet at hun ville slite seg helt ut. Hun lå i respirator i åtte døgn, og innleggelsen varte i to uker. Det ble startet opp utredning. Malasi var nå mistenkt som diagnose, men det var flere sykdommer som måtte avkreftes mens vi ventet på bronkoskopi, som er den eneste måten å påvise malasi. Vi fikk også vite at hun hadde ‘åpen dør’ på Ullevål ved behov, dersom hun skulle bli dårlig igjen.

 

Etter denne innleggelsen forsvant natthosten helt. Vi fikk låne cpap (kun lufttrykk), noe som ga god effekt følte vi. Vi fikk også resept på ventolin. I juli kom et nytt virus, og vi ble innlagt en kortere periode i en annen landsdel mens vi var på ferie. Under innleggelsene i mars og mai hadde hun fått ventolin på forstøver. Nå ble det testet ut om atrovent kunne gi bedre effekt, og det kunne virke slik ifølge legene. Vi fikk resept på atrovent.

 

I august startet hun i barnehage. Etter fire dager var det planleggingsdag, og hun hadde røntgentime på Ullevål. Hun var litt snufsete, og knapt to timer etter hjemkomst ble hun akutt veldig dårlig. Vi ble innlagt på Ullevål samme ettermiddag. Innleggelse var blitt rutine for oss da. Men som i mai havnet vi også denne gangen på intensivavdelingen, og det ble vurdert respirator. Dette ble unngått, til stor lykke for oss foreldre. Etter innleggelsen fikk vi pleiepenger for å utsette barnehagestarten hennes til sykdomsbildet ble avklart. I løpet av høsten ble hun forkjølet flere ganger, men vi klarte å holde sykdomsforløpet i sjakk ved hjelp av cpap, samt atrovent og saltvann på forstøver.

 

Nylig hadde hun time for bronkoskopi på Rikshospitalet, 19 måneder gammel, hvor hun umiddelbart fikk påvist en moderat form for malasi. Malasi var mistenkt helt siden innleggelsen i mai, mens astma i stor grad ble nedvurdert av legene. Innen vi fikk time for bronkoskopi ble hun utredet for cystisk fibrose (blodprøve og CT), svakt immunforsvar, reflux, svettetest, problem med svelg (ved røntgen). Hun testet negativt på alt. Som foreldre på Ullevål opplevde vi en genuin interesse blant legene i å finne ut hva som feilte datteren vår. Selv om det å ha et ‘medisinsk interresant’ barn ikke er noe man trakter etter som forelder, så opplevde vi dette som noe som ga oss håp. Det er mange her (på OUS) som tenker på henne, sa en av overlegene til oss, og det var trøst i det.

 

Med en moderat form for malasi er datteren vår frisk når hun er frisk, men svært syk når hun først blir syk. I tillegg blir hun hostete ved fysisk anstrengelse. Hun behandles daglig med cpap, ofte også med enten atrovent eller saltvann på forstøver.